Hoeveel kun je kwijt over niets, want ik voel, ik voel, wat ik niet zie: fantoompijn. Hoe kan een getrokken kies, een geamputeerde arm of borst na vele jaren nog steeds pijn doen en dat terwijl het jaren geleden is geamputeerd?
Wat is fantoompijn?
Bij 70 procent van de mensen over de wereld van wie een ledemaat is geamputeerd, komt fantoompijn voor. En ook na decennialang zonder het ledemaat te hebben geleefd, speelt de pijn nog altijd zijn parten bij zo’n 50 procent van deze mensen. De pijn wordt omschreven als een brandend, tintelend of stekend gevoel, de ene keer heftiger dan de andere keer. In sommige gevallen komt het bij vlagen, in andere is de pijn continu aanwezig, wederom in verschillende mate van pijn. Bij fantoompijn gaat het vaak om een been, arm of borst, maar kan in de praktijk eigenlijk alles betreffen dat ooit is weggehaald, zoals een orgaan. Niet alleen voelt het alsof het er nog zit (fantoomgevoel), erger is dat de pijn vanwege zijn non-aanwezigheid op het eerste gezicht niet te verhelpen is. Hoe kun je een pleister plakken op een wond die er niet is? En hoe krab je aan een teen die er niet meer zit? Fantoompijn is een ingewikkeld pijnsyndroom dat meerdere oorzaken kent die zowel in de hersenen als in de stomp kunnen liggen.
De hersenen en fantoompijn
We weten allemaal dat de hersenen en het lichaam nauw samenwerken en dat wanneer we iets willen doen met ons lichaam, we daarvoor ons hoofd nodig hebben. Je zou de hersenen dan ook wel kunnen voorstellen als een landkaart waar verschillende (hersen-) gebieden, verschillende lichaamsdelen voorstellen. Er is een land dat zich bezighoudt met je duim, eentje voor je been, eentje voor je arm, eentje voor kleine teen, enzovoorts. Al deze landen staan met zenuwbanen in contact met je lichaamsdelen en geven wederzijds signalen door wanneer er iets moet gebeuren of is gebeurd. Wanneer iets van je lichaam wordt weggehaald, bijvoorbeeld je hand, blijft het gebied in je hersenen achter. Het enige verschil is dat het de hand die het diende aan te sturen, kwijt is. Wat er zich voor kan doen wanneer een gedeelte van de hersenen plotseling ‘functieloos’ achterblijft, is dat deze extra gevoelig wordt en even actief wil zijn als de hersencellen om hem heen, die van je teen bijvoorbeeld. Dit extra gevoelig worden noemt men sensitisatie. De overgevoeligheid die is ontstaan, vertaald zich naar een pijngevoel in je (fantoom)hand. Wanneer het de hersenen niet lukt om zichzelf alsnog bij te stellen (waardoor de pijn uiteindelijk verdwijnt), spreekt men wel van een “disfunctionele corticale reorganisatie”. Fantoompijn is dus eigenlijk de belichaming van een fout gelopen of een zich niet functionele reorganisatie van de hersenen. Ook kan er nog iets anders aan de hand zijn. Net zoals wij ons gezichten herinneren, geuren en gebeurtenissen, slaan wij ook pijnbelevingen op. Zo kun je je bijvoorbeeld levendig voorstellen hoe het voelde toen je je duim tussen de deur kreeg. In het geval dat het zo ernstig was dat deze geamputeerd moest worden, kan het zijn dat iemand ook na amputatie nog steeds diezelfde pijn van die deur op zijn duim voelt. En op diezelfde manier kan iemand die last had van een likdoorn op zijn voet, nog steeds de pijn ervaren na amputatie van de voet.
Behandeling van disfunctionele corticale reorganisatie
Als remedie tegen fantoompijn veroorzaakt door een disfunctionele corticale reorganisatie, kunnen spiegeltherapie en/of EMDR helpen. Bij spiegeltherapie doe je in feite hetzelfde als de hersenen: je houdt ze voor de gek door met een spiegel te simuleren dat het amputeerde ledemaat er gewoon nog is. Via de ogen wordt er met de hersenen gecommuniceerd dat alles is zoals het hoort met als doel de fantoompijn weg te nemen. Naast spiegeltherapie is er een psychologische behandeling Eye Movement Desensitisaton and Reprocessing (EMDR). De therapie was aanvankelijk bedoeld bij het behandelen van posttraumatische stress-stoornissen, omdat het net als bij fantoompijn gaat om vastgelopen neurale netwerken. Door de afwisselend de linker- en rechterhersenhelft te stimuleren, ontstaat er versnelde informatieverwerking die er uiteindelijk voor kan zorgen dat de fantoompijn vermindert en verdwijnt.
De stomp en fantoompijn
Zoals gezegd hoeft de oorzaak van fantoompijn niet per se bij de hersenen te liggen, ook de stomp kan zijn aandeel hebben. Wanneer deze koud of bleek is, kan er sprake zijn van een slechte bloedsomloop waardoor er een brandende en tintelende pijn wordt ervaren. Om de bloedsomloop te verbeteren en de pijn te verlagen, zijn er verschillende behandelingen. Denk bijvoorbeeld aan het masseren van de stomp, koud-warm wisselbaden en het vermijden van eventuele langdurige druk dat doorbloeding belemmert.
Spasmen
Naast een slechte doorbloeding kan er sprake van spasmen en spiertrekkingen zijn in de stomp die voor plotseling heftige kramppijnen zorgen in het fantoomledemaat. Een kleine spiertrekking in de stomp kan de voorbode zijn van zo’n krampaanval. Er is in zo’n geval sprake van een chorea van de stomp. Het dan vooral zaak deze spasmen te verhelpen, zodat daaropvolgende pijnaanvallen uitblijven. Ook in dat geval kan massage uitkomst bieden. Daarnaast valt er te denken aan strekoefeningen en technieken ter spierontspanning. In het geval dat de spasmen heel heftig zijn, kan in overleg met een arts worden overgegaan tot het injecteren van Botuline.
Neuroom
Wanneer de fantoompijn niet wordt veroorzaakt door een slechte doorbloeding of spiertrekkingen, kan het zijn dat er sprake is van neuroom (of neurinoom). Een neuroom duidt op wildgroei van cellen aan het uiteinde van een doorgesneden zenuw in het stompgebied. Deze cellen zijn erg actief waardoor de zenuw pijnsignalen naar hersenen stuurt, wat leidt tot fantoompijn. Een neuroom kun je herkennen wanneer je last hebt van een gevoelig plekje, die wanneer er druk op wordt uitgeoefend, fantoompijn verergert. Als er sprake is van een neuroom, kan deze operatief worden verwijderd of uitgeschakeld worden met een verdovend middel.